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Autismo Ceuta

Javier Expósito: "Para una inclusión real, hace falta trasladar mucha información a la sociedad sobr


Fuente: Qrónica


Firma: Ester Pérez Quiroga La palabra autismo ha pasado de ser un estigma social del que se hablaba en susurros a un trastorno que une a familias y profesionales en la lucha por los derechos de los niños y la normalización de su vida diaria. La asociación Autismo Ceuta cumple diez años de trabajo incansable, ofreciendo servicios de apoyo, información, actividades y terapias a las 120 familias que la forman. Su presidente, Javier Expósito, nos cuenta la realidad de los niños con TEA (Trastorno del Espectro Autista) en Ceuta y los retos que afrontan día a día en la sociedad.


La asociación reivindica que haya una inclusión real de los niños con TEA en todos los ámbitos. ¿Qué significa inclusión real? Una inclusión real sería el que los niños y niñas que padecen TEA tuvieran las mismas oportunidades en cualquier ámbito del día a día sin tener diferencia o encontrarse barreras para poder llevar una vida con normalidad. Más que inclusión, lo que se reivindica a la sociedad es una mayor aceptación y no juzgar con ligereza cualquier actitud. Para una inclusión real hace falta mucha información y explicación a la sociedad sobre este trastorno. ¿Qué debe impulsar Ceuta para conseguirla? Además de la información en todos los ámbitos que te comentaba, una de las grandes carencias es la falta de protocolos de actuación en la mayoría de los sitios cuando acude alguna persona con TEA. La formación a nuestros docentes para que puedan atender y trabajar con los niños en el ámbito escolar es fundamental, así como todos los servicios que están implicados. Sería esencial que nuestros sanitarios, como mínimo en el área de Pediatría y Urgencias, recibieran también charlas formativas. Así existiría una actuación lo más acorde posible y sabrían cómo comunicarse cuando deben asistir a una persona con TEA. Esta es la base para que la asistencia sea un éxito o una verdadera pesadilla para él. ¿Qué dificultades se encuentran los padres ante el primer diagnóstico? Desde el momento en que tiene conocimiento del trastorno, se produce un cambio radical en la vida de la familia, tanto para para los padres como para todos lo allegados. A través de los terapeutas donde asistan a terapias para sus hijos, comienzan un larga lucha de obtención de información sobre el trastorno, la incertidumbre de cómo evolucionará… La falta de comunicación o el no saber ofrecer las herramientas suficientes para poder comunicarte son los mayores retos al principio. ¿Y los profesores? El profesorado aquí en Ceuta la verdad es de admiración, ya que pese a la falta de recursos y medios para poder atender a estos pequeños hacen maravillas. Estamos a la cola de la gran mayoría de comunidades autónomas. Es algo inconcebible en los tiempos que vivimos. Deberíamos ser una referencia a nivel nacional ya que dependemos directamente de Madrid en materia de Educación y, sin embargo, estamos a la cola. El grupo de docentes demanda al propio Ministerio charlas de formación y especialización para poder ofrecer lo mejor en clases a sus peques pero, unas veces la falta de material, otras la falta de aulas específicas o la falta de personal hacen que esto no sea viable. Para quien no la conozca bien, ¿qué labor aporta la asociación?La labor es integral tanto a la familia como a todo el entorno en que se mueve el día a día de esa familia. Desde el primer momento en que una familia acude con el diagnóstico médico o con el Certificado de Discapacidad del Imserso donde especifique que es por TEA, la asociación ofrece toda la información en tema de papeleo y certificados. Servimos de apoyo familiar para brindar cualquier necesidad que tengan, pues los primeros momentos son los mas difíciles de llevar. Una vez inscritos tenemos terapias individualizadas, aula de integración sensorial, escuela de padres una vez a la semana, hipoterapia, hidroterapia, talleres de ocio y tiempo libre, charlas tanto en la facultad como en los distintos centros educativos, ayuda en periodo de becas para enseñar a los padres a solicitar las ayudas… etcétera. Son muchas actividades porque pretendemos dar a las familias todo aquello de lo que, por desgracia, se carece a nivel institucional. Además, siempre escuchamos a nuestros asociados para dar respuesta donde existe algún problema. Recientemente los Clubes Rotary del Estrecho han visitado el centro tras la donación de material audiovisual. ¿Cómo se han implementado en las actividades de los niños y los padres?Esta es ya la tercera vez que recibimos la visita del Club Rotary y las familias que componemos la asociación les estamos muy agradecidos por su donación de los medios audiovisuales. Nos facilitan muchísimo el trabajo y la continuidad en casa, ya que los recursos y aplicaciones utilizadas en estas pantallas donde se trabaja desde la asociación están ahora al alcance de cualquier padre o madre en sus teléfonos móviles o tablet. De esta manera se refuerza y continúa el trabajo realizado en la asociación y esto es muy ventajoso para nuestros pequeños. Estamos pendientes de traer a un especialista en materia digital y aplicaciones específicas para dar formación completa a nuestros profesionales y poder sacar el mayor rendimiento de esta donación. Desde la asociación solo podemos tener palabras de agradecimiento a los rotarios y estar orgullosos de poder contar en nuestra ciudad con clubs y gente tan solidaria como ellos. Celebráis el décimo aniversario, ¿cómo han cambiado las cosas en esta década? Las cosas han cambiado bastante. Gracias a los fundadores de la asociación y a todos aquellos que le han ido dando continuidad, el autismo ya no es un trastorno desconocido y estigmatizado. A día de hoy se puede hablar del TEA sin ningún complejo. La concienciación de la sociedad es uno de los papeles más importantes y evolutivos realizados por la asociación. También se lleva luchando en estos diez años por los derechos de este grupo de personas, exigiendo a las distintas administraciones locales y estatales cumplan con medios y recursos que deben proporcionar. Por desgracia todo lleva costes y cuando hablamos de TEA son aún más. Es muy triste que cuando reivindicamos los derechos de nuestro colectivo nos encontremos siempre la misma respuesta de que el presupuesto no lo permite. Desde aquí agradecemos el gran esfuerzo que hace la Ciudad cada año con la subvención que nos otorga. Igual que acudimos a cualquier departamento ceutí y se nos intentan brindar las mejores opciones para que no estemos tan dejados, pero no estaría de más que a nivel estatal también recibiéramos esa ayuda en materia de educación que tan primordial es para este colectivo. ¿Qué proyectos hay en marcha actualmente?Con lo que ha sucedido del Covid-19 hemos tenido que dejar aparcado todo lo relacionado con el aula de psicomotricidad, pero continuaremos con nuestros proyectos anuales de acudir a los centros y enseñar a los alumnos y profes a tener un recreo inclusivo donde todos sean partícipes del juego sin ninguna distinción. También tenemos varias propuestas encima de la mesa que están en estudio pero siempre intentamos emprender proyectos que sean lo más ventajosos posible para nuestros socios y sus familias, como los campamentos de verano, con los que estamos liados ya.

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